Την αναγνώριση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) συμβολίζει η φωταγώγηση του Μεγάρου της Βουλής, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την σπάνια αυτή νόσο, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου. Με την κίνησή της αυτή, η Βουλή των Ελλήνων "υπογραμμίζει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες".
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση του ελληνικού Κοινοβουλίου, "η πρωτοβουλία αυτή έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy) μια σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική - νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη, η οποία - μετά την κυστική ίνωση - θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο. Σύμφωνα με στοιχεία από τον ΕΟΔΥ η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 ενώ διακρίνεται σε 4 τύπους που έχουν καθοριστεί σύμφωνα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα της νόσου. Όλοι οι τύποι της νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης βαρύτητας, κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών. Η αδυναμία είναι σχεδόν πάντα συμμετρική και προοδευτική. Στα κλινικά ευρήματα, μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται: σκολίωση, ινιδισμοί μυών και συνδεσμικές κακώσεις".
Τονίζεται, τέλος, ότι "η Βουλή των Ελλήνων, συμμετέχοντας ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη σπάνια αυτή νευρομυϊκή πάθηση, ενώνει τη φωνή της με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, στηρίζοντας τη συνεχή προσπάθεια ενημέρωσης και ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις".
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ